2005.04.07

小児慢性疾患医療費助成制度

 最近、「小児慢性疾患医療費助成制度の対象疾患の追加に関するお知らせ」なるものが送られて来た。ウィスコット・アルドリッチ症候群(原発性免疫不全症候群)も、小児慢性疾患に加わり、医療費自己負担が「難病医療費助成制度」よりおおむね半額になるようだ。が、問い合わせて重大なことが発覚。この申請をすると、東京都の場合今まで受給を受けていた「特定疾病患者福祉手当」がもらえなくなると言われた。現在、渋谷区からこの手当をもらっており、しかも重症認定で自己負担額はなし。手続きしたら手当分がマイナスになるとこだった。もし、手当等がある自治体に住んでいる人で、自己負担が発生している家庭は、自治体によって支給額が違っているので毎月の医療費負担と見比べる必要がありそうだ。

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2003.12.19

臍帯血(さい帯血)移植

 息子がウィスコット・アルドリッチ症候群です。

 臍帯血移植 決断と実施の日記を書いてます。

PC=臍帯血移植

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携帯=携帯版日記

 病気に関するコメントを頂いたので、こちらのコメント欄に移動させて頂きました。

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造血幹細胞移植(骨髄移植・臍帯血移植)
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2003.12.13

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